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香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组
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我们的故事

这是一颗豆豆的故事,也是一伙人的故事。

夏天来了,园子里的豆豆落到泥土上,等待发芽。醣豆豆和每一粒豆豆一样,每天努力的吸收养份、晒太阳、做运动,梦想着长大。

可是,醣豆豆一直没长高…

醣豆豆一直没长高

 

…「长不大、活不长」是医生对他发出的不祥预言。

黏多醣症的故事,大都是这样开始。黏多醣症和其它罕有遗传病一样,产前难预知,治疗费用高昂,让很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他们开玩笑?还是命运出题考验他们的毅力?

他们的身躯很小,梦想却很大很大,总是努力的向前走。

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本会消息

2019年5月1日
“罕有”征文比赛得奖名单出炉!
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2019年3月11日
“罕有”征文比赛现已开始,欢迎参加!
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2018年7月25日至8月15日
今年创作活动最终回的展览「罕有影像」展览会,将于7月25日至8月15日于中环中心地下H6 CONET举行
详情按此

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