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香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组
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连结

注: * 代表网站只提供英文内容

香港罕有遗传病组织

组织名称

网站

香港罕见疾病联盟

http://www.hkard.org/

香港雷特氏症协会

http://www.hkrett.org/

香港天使综合症基金会

http://www.hkasf.org/tc/

香港结节性硬化症协会

http://tscahk.org/

香港神经纤维瘤协会

https://hknfa.org.hk/

小而同罕有骨骼疾病基金会

http://www.lphk.org/

香港马凡氏综合症协会

http://www.marfan.org.hk/

香港小脑萎缩症协会

https://www.hkscaa.org/

香港肌健协会

http://www.hknmda.org.hk/

系统性血管炎互助小组

https://www.facebook.com/takayasuvasculitis/

香港威尔逊氏症病人互助关注组

https://www.facebook.com/hkwdpg

Primary Immunodeficiency League(勉逆历)

https://www.facebook.com/Primary-Immunodeficiency-League勉逆歷-623031057781922/

香港肌无力协会

https://zh-hk.facebook.com/hkamg2013/

脊髓肌肉萎缩症慈善基金

https://www.fsma.org.hk/

香港视网膜病变协会

http://www.retina.org.hk/

夏约书孤儿症基金会

https://jhforphandisease.org/ *

海外黏多醣症组织

国家/地区

组织名称

网站

澳洲

澳洲黏多醣症协会

http://www.mpssociety.org.au *

加拿大

加拿大黏多醣症协会

http://www.mpssociety.ca *

英国

英国黏多醣症协会

http://www.mpssociety.co.uk *

美国

美国黏多醣症协会

http://www.mpssociety.org *

台湾

中华民国台湾黏多醣症协会

http://www.mpssociety.org.tw

中国大陆

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

http://chinamps.cn/

海外罕有遗传病组织

国家/地区

组织名称

网站

中国大陆

中国法布雷协会

https://chinafabry.com/tag/病友会/

中国大陆

瓷娃娃罕见病关爱中心

http://www.chinadolls.org.cn/

中国大陆

罕见病发展中心(上海四叶草罕见病家庭关爱中心)

http://www.hanjianbing.org/index!index.action

中国大陆

北京病痛挑战公益基金会

http://www.chinaicf.org/

中国大陆

小胖威利病友关怀协会

https://pwsa.eoffering.org.tw/

中国大陆

小胖威利罕见病关爱中心

http://www.xpwilli.org/

马来西亚

Malaysia Lysosomal Diseases Association (MLDA)

http://www.mymlda.com/ *

新加坡

Rainbow Across Borders (RAB)

http://www.rabasia.org/ *

英国

全球溶酶体疾病组织

http://www.goldinfo.org  *

英国

Fabry International Network

http://www.fabrynetwork.org/ *

英国

Unique (UK)

https://www.rarechromo.org/ *

美国

全国罕有遗传病组织

http://www.rarediseases.org  *

美国

PubMed

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ *

美国

Global Genes

https://globalgenes.org/ *

美国

Patientslikeme

https://www.patientslikeme.com/ *

美国

Acid Maltase Deficiency Association: AMDA

http://www.amda-pompe.org/ *

欧洲

RareConnect

https://www.rareconnect.org/en *

欧洲

EURORDIS

https://www.eurordis.org/ *

欧洲/比利时

E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria)

https://www.espku.org/ *

法国

Orphanet

http://www.orpha.net/ *

荷兰

International Pompe Association

https://www.worldpompe.org/ *

瑞士

Rare Diseases International

https://www.rarediseasesinternational.org/ *

澳洲

Rare Voices Australia

https://www.rarevoices.org.au/ *

澳洲

Fabry Support Group Australia Inc.

http://www.fabry.com.au *

有关以上所有海外组织的联络资料,请按此

法布瑞氏症的相关网站:

法布瑞氏症
https://www.fabry.tw/

财团法人罕见疾病基金会
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/31

罕见遗传疾病一点通
http://web.tfrd.org.tw/genehelp/article.html?articleID=Fabry%27s%2520disease&submenuIndex=0

台湾法布瑞氏症病友协会 TAFD
http://www.rare.org.tw/_sam0/index.php?web_name=TAFD

高雪氏症的相关网站:

财团法人罕见疾病基金会
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/30

罕见遗传疾病一点通
http://web.tfrd.org.tw/genehelp/article.html?articleID=Gaucher%2520disease&submenuIndex=0

National Gaucher Foundation
http://www.gaucherdisease.org*

庞贝氏症的相关网站:

庞贝氏症
https://www.pompe.tw/

财团法人罕见疾病基金会
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/28

罕见遗传疾病一点通
http://web.tfrd.org.tw/genehelp/article.html?articleID=Pompe%2520Disease%2520%28GSD%2520II%29&submenuIndex=0

认识庞贝氏症- 台大医院
https://www.ntuh.gov.tw/neur/衛教資料/DocLib1/肌肉病變/認識龐貝氏症.aspx

台湾庞贝氏症协会
https://pompe.eoffering.org.tw/

其它资料

有关不同类型的黏多醣症和其它罕有遗传病的资料,请按此

 

什么是孤儿药 (罕有病药物) ?
http://zh.wikipedia.org/w/index.php?title=孤儿药&variant=zh-hk

什么是孤儿病?
http://en.wikipedia.org/wiki/Orphan_disease

中国遗传咨询网
http://www.gcnet.org.cn

中国遗传咨询网 - 黏多醣症
http://www.gcnet.org.cn/essays/MPS.html

黏多醣症1型 (Genzyme 药厂) 网站
www.MPSIdisease.com (只提供英文版)

黏多醣症1型药物资料 (BioMarin 和 Genzyme药厂)
www.aldurazyme.com (只提供英文版)

黏多醣症2型 (Shire药厂) 网站
http://www.hunterpatients.com (只提供英文版)

黏多醣症2型药物资料 (Shire药厂)
http://www.elaprase.com (只提供英文版)

黏多醣症6型 (BioMarin药厂) 网站
http://www.maroteaux-lamy.com (只提供英文版)

http://www.maroteaux-lamy.com/Chinese/Patient/AboutMPS.aspx (简体版)

黏多醣症6型药物资料 (BioMarin 药厂)
http://www.naglazyme.com/ (只提供英文版)

庞贝氏症资料 (Genzyme药厂) 网站
http://zh.wikipedia.org/w/index.php?title=庞贝氏症&variant=zh-hk

庞贝氏症药物 (Genzyme 药厂) 网站
http://www.pompe.com/ (只提供英文版)

Buddies Scheme齐来醣黐豆
../buddies/

黏宝宝糖果屋
http://www.nianduotang.com

我们希望以上资料对你有帮助。我们列出这些连结以便提供更多有关黏多醣症和其它罕有遗传性疾病的资料,并不表示本会认同或赞同其内容。

 

更新日期: 2018年11月6日

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