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香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
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我們的故事

這是一顆豆豆的故事,也是一夥人的故事。

夏天來了,園子裏的豆豆落到泥土上,等待發芽。醣豆豆和每一粒豆豆一樣,每天努力的吸收養份、曬太陽、做運動,夢想著長大。

可是,醣豆豆一直沒長高…

醣豆豆一直沒長高

 

…「長不大、活不長」是醫生對他發出的不祥預言。

黏多醣症的故事,大都是這樣開始。黏多醣症和其他罕有遺傳病一樣,產前難預知,治療費用高昂,讓很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他們開玩笑?還是命運出題考驗他們的毅力?

他們的身軀很小,夢想卻很大很大,總是努力的向前走。

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本會消息

2018年7月25日至8月15日
今年創作活動最終回的展覽「罕有影像」展覽會,將於7月25日至8月15日於中環中心地下H6 CONET舉行
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2018年4月2日
旺角警署外牆的牆畫
2018-4-2
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2018年2月24日
今年的國際罕有病活動日,我們會在沙田科學園舉辦罕有錄像放映及分亨會。
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