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香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
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本會消息

2018年7月25日至8月15日
「罕有影像」展覽會

各位好友:

去年,香港專業攝影師聯網(HKPPN)與香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組,合作在中環街市展出「罕有造型」相片展覽,

今年有創作活動最終回的展覽「罕有影像」展覽會

展期:7月25日至8月15日
地點: 皇后大道中99號,中環中心地下,H6 CONET(地圖

誠邀大家來欣賞。

揭幕禮:7月29日(日)
時間: 2:30pm-3:30pm

2018年2月24日
國際罕有病活動日2018

今年的國際罕有病活動日,我們會在沙田科學園舉辦罕有錄像放映及分亨會。分別播出由中大的同學及樹仁大學的同學為我們拍攝的微電影,再加上去年由香港專業攝影師為我們拍攝罕有造型的片斷,來推廣罕有病。

今次活動除了我們及一貫熟悉的朋友前來外,更有一大班少年警訊會員。

日期:2月24日(六)
時間:下午2-4時
地點:10W的大樓,Conference Hall 4-6 近科學園中間的金蛋
由大學港鐵站乘搭272K只需5分鐘
由沙田港鐵站(排頭街近宜家傢俬)乘搭27號小巴只需10分鐘(在金蛋下車)

2016年10月01日

「罕有造型」項目進展

《蘋果日報》:病童化身阿樂 攝影師拍出夢想場景

原本只是一個「罕有」造型計劃,13個攝影師分別為13名罕有病患者,拍攝出他們的夢想場景。有失明者希望回到視力正常時、有病人夢想成為歌星,也有姐姐看著同患遺傳罕病的弟弟,等不及藥物病逝,她只欲待在寧靜的大海。

2016年2月28日

「腦有大作為」作品展覽和頒獎禮

各位朋友,

新年快樂!

早前我們邀請了全港中學參加由我們主辦的一個「腦有大作為」的創作活動,共殷選了五間學校的作品在28/2展出並會頒獎,今次的主題雖然是簡單的膠水樽開關器、包裝食品剪刀,但都是我們病友日常生活中經常需要使用的器具。

其實科大的SIGHT team也為我們設計了一個mouse,也會一併介紹。

此外,我們也聯同新加坡,馬來西亞等病人組織同日展出一個World Through My Eyes展覽。這是我們今年的世界罕見病日活動。

誠邀大家前來支持。

日期:28/2 (日)
時間:2:00pm-5:00pm
地點:九龍逸東酒店

敬備茶點招待。

謝謝

2016年2月28日

World Through My Eyes 展覽

一個由香港,新加坡,馬來西亞,菲律賓,印度及越南一同展出的項目,這是今年世界罕有病日的其中一個活動。

展出地點:28/2 (日) 2:00-4:30pm 九龍逸東酒店



(按圖放大)

2015年10月12日

誠邀全港中學派隊參加「腦有大作為」全港中學生發明大賽

致各中學校長:

為了讓年青人加深對罕有遺傳病的認識和對罕有病病友的關懷,香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組特別舉辦「腦有大作為」全港中學生發明比賽,鼓勵年青人用自己的學識和智慧去協助有需要人士去改良生活質素。大會將提供講座和日營給入圍的學生和組別,也發放獎學金給各得獎者以作鼓勵,詳情請參閱參賽細則參賽表格

敬希各學校能積極派隊參加。

周寶源
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組主席

2015年5月20日

罕有病黏多醣症兄弟求生短片獲多項國際獎項
病者訢求卻仍然落空

每年五月十五日,是國際黏多醣日,本會在今年這個特別的日子,接連獲喜訊- 有關本會會員鄧氏兄弟向政府請求用藥的短片「我要用藥!」, 剛榮獲多個國際電影電視節的獎項,但高興之餘,本會對政府仍然把鄧氏兄弟的用藥訴求不聞不問,卻感到十分遺憾。

本會會員鄧偉文及鄧偉智兄弟是患有罕有遺傳病黏多醣症二型的病患者,他們罕有地能活到如今接近五十歲,當2003年黏多醣酵素替代療法藥物面世,年輕患者都獲政府資助用藥控制病情,用藥後也看到他們的狀況得到改善,但醫管局卻一直拒絕資助鄧氏兄弟這對高齡病患者用藥,為了讓更多人聽到他們願意以身作醫療實驗的心聲,本會於年前特別製作短片,於社交網站及個別流傳。

這齣三分鐘的短片很榮幸除了獲得本屆紐約國際電影電視節入圍獎項外 , 也獲得美國特勒電視節的銅獎和攝影銀獎,在此我們衷心為鄧氏兄弟和各方出力讓短片能夠面世的人員致謝。

短片獲得榮譽當然值得高興,但獎座的光芒卻掩不過殘酷的現實,過去數年,本會和鄧氏兄弟一家極力爭取讓鄧氏兄弟用藥,但醫管局卻一直拒絕資助鄧氏兄弟的申請,理由是專家小組認為,酵素替代療法成功逆轉兩兄弟病情的機會較低。

其實,現時已有四名年齡由10歲至20多歲的黏多醣症病人獲資助用藥,全部用藥後病情得到很大的改善,我們認為在沒有確實醫學數據下醫管局拒絕讓高齡的鄧氏兄弟試藥極不合理,不只極不尊重人類最基本享有的生存權利,也違反了政府替病人改善生活質素的責任。

我們相信香港仍然是一個有公理和公義的地方,我們特意在此呼籲政府正視鄧氏兄弟的個案,並立即接納他們以試藥作為醫療實驗的訴求,讓他們驗證藥物對高齡病患者同樣有效,也洗脫政府對高齡病患者作出歧視的嫌疑。

2015年5月5日

會長程太、主席周生於十周年慶祝活動上的講辭可按此詳閱

2015年5月1日

本會出版的多本書籍已製作成電子書,並加添英文及簡體字版,歡迎大家免費下載。詳情按此

2015年4月10日

黏多醣二型患者鄧氏兄弟請求政府批准用藥的影片獲國際獎項!

包括:

  • 2015紐約國際電影電視節優異獎 (2015 New York Festivals® International TV & Film Awards Finalist Certificate)
  • 第三十六屆美國特勒電視節--銅獎 (社會議題組別)、攝影銀獎 (The 36th Annual Telly Awards Bronze Award (Social Issues), Silver Award (Cinematography) )

2015年2月9日

在2015年,本會踏入成立十周年,我們將於5月1日(星期五)舉行慶祝活動暨會員大會,我們正積極籌備當天的活動,請密切留意本網站公布最新消息。

2014年12月15日

最新消息:MPS第4型藥物獲澳洲TGA(診療產品局)批准的消息詳情(只供英文版本)

2014年8月30日

我們已於Facebook設立專頁!請到:facebook.com/mpshk

2013年11月11日

黏多醣二型患者鄧氏兄弟請求政府批准用藥的影片已上載YouTube,請按此觀賞、傳閱(附有中英文字幕)

2013年9月5日

2012-2013年度的核數師報告書經已完成,請按此詳閱

2013年8月24日

鳳凰衛視節目「醫APPS最強」採訪黏多醣症,可於鳳凰視頻觀賞

2013年7月10日

2013年的媒體報導經已上載,歡迎閱讀

2013年4月23日

2011-2012年度的核數師報告書經已完成,請按此詳閱

2013年3月5日

本會第五本書《罕有人情》出版了!正在各大書店有售。亦可按此訂購

2013年2月24日

為慶祝「國際罕有病日」,本會設計了一套網上教材,歡迎幼稚園、小學及中學教師下載使用,請按此詳閱

2012年5月26日

2010-2011年度的核數師報告書經已完成,請按此詳閱

2009年7月28日 
兩名黏多醣症6型病友開始酵素替代治療

其他病友有待政府批准

經過多年爭取和努力,我們於2009年5月15日「國際黏多醣日」,即舉辦「2009年亞太區黏多醣症會議」之後一天,樂見醫管局通知,批准兩位爭取用藥多年的黏多醣症6型兒童用酵素替代治療 (enzyme replacement therapy, 簡稱ERT),以科學研究形式用藥,並以藥廠資助藥物一年的年期為限,來穩定心肺功能和防止病情轉差。

這兩名病友於7月相繼開始用藥,每星期到醫院作4至5小時的藥物靜脈注射。

這是香港為黏多醣症病人努力,向前邁出的一小步!今後還有一段路要走,期望為所有病友爭取「一條龍」綜合治療計劃﹙包括診斷、評估、治療及康復﹚。

至於其他病人,如3名患有黏多醣症1型的病友之中有兩名適合用藥,在我們與提供黏多醣症1型藥物的藥廠商討後,亦獲答允資助半年藥費,加上這兩年有不少善心人士捐助,現已為兩位病友籌集了一年藥費,準備隨時接受酵素替代治療。

治療黏多醣症1型的藥物是最早面世的,藥效在海外早以被肯定。食物及衛生局局長周一嶽也確認黏多醣症是有實際醫療需要的五十多種罕有遺傳性溶蹆體病之一,醫管局自2008至09年度起亦獲得額外經常撥款一千萬元,來資助罕有遺傳性溶蹆體儲存病患者進行特定酵素替代藥物治療。

既然患有黏多醣症6型的病童也可用藥,那這兩名患黏多醣症1型的兒童病情及年紀都較輕,亦有特定藥物可用,更應該及早給他們用藥,防止他們病情轉差,引發其他毛病,例如心肺功能衰弱、關節僵硬。但是,醫管局一日不批准,他們一日也沒法用藥。

希望醫管局盡快批准我們所有病友用藥。

2009年5月15日 
國際黏多醣日

2009年5月12日至2009年5月14日 
2009亞太區爭取用藥分享研討會

Our Right To Treatment

我們已於5月舉辦一個研討會,邀請了亞太區的姊妹會參加,一起分享在所屬國家/地區爭取用藥的過程,也邀請了本地一些病人組織參加。

PDF 按此瀏覽新聞稿
PDF 按此瀏覽聯合宣言
按此瀏覽相片

2009年3月8日
《齊來醣黐豆》活動正式啟動

《齊來醣黐豆》是香港首個讓您可以單對單形式幫助香港罕有遺傳病患者的計劃。此活動讓社會大眾有機會跟黏多醣症患者透過互聯網成為朋友,也期望透過此活動爭取政府及社會各界人士對患者的支持及經濟援助,並幫助他們實現夢想及得到適當治療。是項活動由本會與香港城市大學主修專業英語傳意的三年級學生合辦。

《齊來醣黐豆》起動禮歡迎任何人士及傳媒參加:

日期:  2009年3月8日(星期日)
時間: 下午1時30分至2時  (傳媒登記)
下午2時至3時         (起動禮)
地點:  荃灣楊屋道1號荃新天地一期中庭

欲了解《齊來醣黐豆》活動詳情,請按此

 

 

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